身體先天殘障,卻無礙一顆熱愛生命的心。台灣一名男童患有罕見病,先天性骨骼畸形脊椎嚴重彎曲近70度,不良於行之餘身體亦無法成長,年屆11歲仍得110厘米高26磅重。面對先天障礙,他勇敢向多方面嘗試挑戰自己,甚至在游泳比賽中奪冠,堅強心靈令人敬佩。
患罕見病 11歲童克服困難游泳比賽奪冠
孫翊倫從小罹患不知名罕見疾病,導致先天性發育異常,現年11歲的他身高只有110厘米、體重約26磅,外表宛如3歲幼兒,而且由於骨骼及肌肉畸形,脊椎彎曲70度令他無法直立,對一般小童而言輕鬆不過的活動,對翊倫卻是重大挑戰。
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為防止病情惡化,翊倫每天都會游泳1200米並做擴胸運動,以避免器官在體內擠壓受傷。運動過程雖然艱難,但日子有功下反令翊倫成為游泳健將,甚至奪得身心障礙運動會的游泳項目雙金牌,最近更獲台灣周大觀文教基金會頒發「全球熱愛生命獎」,抗病決心甚至比成人更堅強,
「靠著想要活下去的精神,就是想要活下去,就告訴自己要堅強要克服,不要被一瞬間的痛苦打倒。」
母不辭勞苦照顧 盼覓醫生治奇病
翊倫媽媽坦言,兒子身體雖有種種先天問題,照顧工作難免較辛苦,但仍抵不過對兒子的愛。她又指兒子一直想活得精彩,因而經常作多方面嘗試,同時亦想藉著今次得獎,尋找國內外醫生醫治愛子怪病。
高雄醫學大學校長鐘育志指翊倫的病例是全台灣首例,因沒有先例可遵,申請各種輔助津貼時亦更有難度。他指罕見病的定義為發生機率屬萬分之一,台灣本土的罕見病種類則有226種,全球則有超過7000種,其中5成發生在兒童身上。鐘育志指希望透過跨國交流,找出翊倫所患罕見病的成因。
責任編輯:鄭禮賢
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